¡Su opinión cuenta!
Le invitamos a participar en un estudio de investigación sobre la atención de salud y la supervivencia entre adultos jóvenes que lleva a cabo la Facultad de Medicina Keck de University of Southern California. El estudio está financiado por el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute) y se denomina “Project Milestones”. Le invitamos a participar en este estudio porque usted es mayor de 21 años y le han diagnosticado un cáncer, un tumor o una enfermedad similar anteriormente.
Nadie puede reemplazarle y su perspectiva es muy importante para nosotros. Simplemente le pedimos que responda una encuesta.
Obtuvimos su nombre del Programa de Control del Cáncer (Cancer Surveillance Program) de University of Southern California, que es miembro del Registro de Cáncer de California. La Legislatura de California creó este registro en respuesta a la inquietud pública de que no se estaba haciendo lo suficiente para descubrir las causas y la cura del cáncer. Por ley, cada caso de cáncer que se diagnostica en California debe informarse al Departamento de Salud Pública de California (California Department of Public Health), que es el encargado del registro. La información sobre las personas con cáncer sólo puede ser divulgada con fines de investigación a investigadores calificados que hayan obtenido la aprobación para el estudio de parte de un Comité para la Protección de Seres Humanos (Committee for the Protection of Human Subjects) con aprobación federal, y que hayan aceptado mantener la confidencialidad de la información que recopilan.
Si usted nunca ha tenido cáncer y nos hemos puesto en contacto con usted por error, sírvase devolvernos el cuestionario junto con una nota en el sobre adjunto con franqueo postal pagado, y acepte nuestras disculpas por el inconveniente.
Los sobrevivientes del cáncer pueden tener necesidades importantes después del tratamiento, y este
estudio contribuirá a identificar los problemas a los que se enfrentan sobrevivientes como usted. Su
información puede ayudarnos a desarrollar enfoques para mejorar los hábitos de salud y la atención de
salud a largo plazo de los sobrevivientes del cáncer.
Este estudio involucra responder preguntas de la encuesta adjunta sobre su cáncer, sus experiencias de vida, relaciones, su salud y actividades actuales. Es posible que algunas preguntas sean más personales o delicadas, entre ellas, las relacionadas con la salud sexual, situación financiera, uso de drogas ilegales y condición de ciudadanía. Responder esta encuesta le llevará entre 45 y 60 minutos. También puede completar la encuesta en línea en ProjectMilestones.org, o por teléfono con un miembro de nuestro personal capacitado. También estamos disponibles para ir a su casa y ayudarle a completar la encuesta. Es posible que se le contacte para participar en actividades relacionadas con el estudio en el futuro.
Su participación en este estudio es completamente voluntaria. No hay costos relacionados con la participación. Su decisión de participar o no participar no afectará su atención médica actual ni futura. Si decide participar, puede cambiar de parecer más adelante y dejar de formar parte del estudio en cualquier momento, sin ninguna penalización o pérdida de derechos.
Algunas de las preguntas pueden ser personales o delicadas (entre ellas, las relacionadas con la salud sexual, situación financiera y uso de drogas), y otras más generales. Si no desea responder a una pregunta, puede omitirla y continuar con la pregunta siguiente. Aunque toda la información se mantiene confidencial en la mayor medida posible, la pérdida de la confidencialidad es un riesgo posible. Usted no recibirá un beneficio directo por participar en esta investigación. Su participación puede ayudar a los investigadores a mejorar la atención de otras personas.
Una alternativa sería no participar en este estudio. Si no desea que se le contacte para este u otros estudios futuros, comuníquese con Denise Modjeski al (323) 865-3639, o llame al número de teléfono gratuito (888) 425-0521. También puede enviarle un mensaje de correo electrónico a: denise.modjeski@med.usc.edu.
Todos los registros que contengan su nombre o número de teléfono se mantendrán separados de los formularios de la encuesta. Todos los formularios se guardarán bajo llave en archiveros, y los archivos informáticos están protegidos con contraseña. El sitio web que usamos para la encuesta es seguro. Solo las personas que trabajan en el estudio verán sus registros. Todo el personal del estudio firmó una carta de confidencialidad y recibió capacitación específica para no revelar información de ningún participante a nadie. Es posible que publiquemos la información de este estudio en revistas o que la presentemos en conferencias. Si es así, no usaremos su nombre.
Puede comunicarse con Joel Milam, PhD, al milamj@hs.uci.edu si tiene alguna pregunta o inquietud acerca de su participación en este estudio. Si tiene alguna pregunta acerca de sus derechos como sujeto del estudio, póngase en contacto con la Junta de Revisión Institucional de Ciencias de la Salud (Health Sciences Institutional Review Board, HSIRB) en 1640 Marengo Street, Suite 700, Los Angeles, CA, número de teléfono (323) 442-0114.